Een vrouw met een genetische aandoening waardoor haar maag ‘verlamd’ is, heeft uitgelegd hoe ze overleeft als ze niet kan eten of drinken.
Verlamd
TikTok-gebruiker Sarah leeft met het Ehlers-Danlos syndroom (EDS); een genetische aandoening die alle bindweefsels in haar lichaam aantast. Sarah leeft met chronische pijn, gewrichtsontwrichtingen, chronische vermoeidheid en een ‘heleboel spijsverteringsproblemen’, maar ze maakt op sociale media duidelijk dat ze ‘het leven de baas is’. De TikToker deelt regelmatig inzichten in het leven met haar aandoening, waaronder details over hoe ze overleeft terwijl ze leeft met darmfalen, dat een gevolg is van haar EDS. “Kort gezegd is mijn spijsverteringsstelsel verlamd, dus ik kan geen voedsel eten”, legt Sarah uit.
“Als ik eet, gooi ik het in principe weer uit, heb ik ondraaglijke pijn en soms veroorzaakt het zelfs een aanval.” Het is duidelijk dat mensen voedingsstoffen nodig hebben om te overleven, dus krijgt Sarah die via wat Total Parenteral Nutrition (TPN) wordt genoemd. “Het betekent eigenlijk dat ik voeding via mijn hart krijg,” zei ze. De TikToker demonstreerde hoe ze de voeding krijgt, door de vloeistof in een buisje te brengen dat in haar huid en in haar hart gaat, waardoor ze rechtstreeks in haar bloedbaan wordt gevoed. Ze moet alles altijd steriel houden, anders loopt ze het risico op sepsis.
@nauseatedsarah I eat through my heart and im absolutely thriving!! It's home artificial nutrition awareness week, so here's my TPN set up🪻💜 I'm sorry the sound is so rubbish, I'll get a microphone/do a voice-over next time 👍🏻 #tpn #ivnutrition #gastroparesis #intestinalfailure #ehlersdanlos #eds #HAN #homeartificialnutrition #pinnt ♬ Morning Routine – Ghostrifter Official
Trillingen
Sarah gaf meer inzicht in het proces en zei: “Ik kan niet voelen wanneer er iets via mijn lijn mijn bloedbaan ingaat, maar ik kan soms wel voelen of het een beetje koud is, omdat mijn hart dan gaat trillen.” De TikToker liet zien hoe ze zichzelf ’s avonds aansluit op de voeding, klaar om 12 uur lang te werken voordat ze de verbinding verbreekt en verder gaat met haar dag. Ze heeft ook een rugzak waar ze de zak in kan doen om ervoor te zorgen dat ze de hele dag gehydrateerd blijft. Sarah krijgt veel vragen over het proces en een van de meest gestelde vragen is of ze nog steeds honger heeft na de TPN.
“Het antwoord is nee, want ik krijg al mijn calorieën binnen en mijn bloedsuiker blijft stabiel, dus ik krijg niet echt honger”, legt ze uit. Sarah zei echter wel dat haar maag nog steeds ‘rommelt’. Veel mensen zouden moeite hebben om zich een leven zonder eten voor te stellen, maar Sarah mist het eten niet omdat ze geen ‘geweldige relatie’ met eten heeft. Zolang ze al leeft, heeft Sarah pijn en braken ervaren na het eten van voedsel, dus ze zei dat het een ‘zegen’ is om TPN te kunnen krijgen. Eerder deze maand maakte Sarah een GoFundMe-pagina aan om haar te helpen een elektrische rolstoel te kopen die haar zal helpen om te gaan met de pijn in haar benen en zonder hulp uitstapjes te maken.
Bron: Unilad